Trece años conviviendo con lupus en Aragón: "No puedes ni subir una cuesta"
Eduardo Díaz tiene trece años de experiencia en algo que nadie elegiría aprender. Vivir con lupus. Diagnosticado en 2013 tras una visita al dermatólogo por unos picores, este aragonés es a día de hoy secretario de ALADA, la Asociación de Personas Enfermas de Lupus y SAF de Aragón. Este domingo 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, ALADA celebra una jornada de visibilización en Zaragoza.
Eduardo fue al dermatólogo por unos picores persistentes y algunos granitos en la cara. "Esperaba que me dieran una crema", cuenta. El especialista le hizo una analítica y una semana después, le llamaron y le dijeron que el diagnóstico era lupus eritematoso sistémico. "Fue una sorpresa, porque tampoco sabes lo que es", recuerda Eduardo.
El cuerpo ataca al cuerpo
El lupus es una enfermedad autoinmune. El sistema inmunitario, en lugar de proteger el organismo, lo confunde con un agente extraño y lo ataca. "Es que tus propias defensas reconocen tu cuerpo como si fuera un virus que te ha entrado", explica Eduardo. "Puede atacar al corazón, al hígado, los riñones, la piel, el músculo. Puede atacar a cualquier órgano", añade.
Para muchos pacientes, el camino hasta ese diagnóstico es más largo. Dolores musculares que se atribuyen a la espalda, cansancio extremo que nadie explica, síntomas que saltan de un especialista a otro sin que nadie dé con la tecla. "Pueden pasar desde meses hasta años", advierte Eduardo. "Yo tuve suerte, porque me lo diagnosticaron rápido", confiesa.
A pesar de tener el diagnóstico, los médicos tardaron un par de años en encontrar el tratamiento que le funcionaba. Mientras tanto, los brotes se sucedían con heridas en las manos, en la espalda, en la cara. Y un cansancio que Eduardo describe como "imposible de explicar a quien no lo ha sentido". "Tenía que trabajar y si tenía que subir una cuesta, me tenía que parar cuatro o cinco veces porque no podía llegar arriba", asegura.
Una enfermedad que no se ve
Uno de los grandes problemas del lupus es que, en la mayoría de los casos, no tiene una manifestación visible. "Si estuvieras escayolado o en silla de ruedas, se vería que tienes una enfermedad. Con el lupus eso no pasa", señala Eduardo.
En el trabajo, la situación se complica aún más. Reconocer que se padece lupus puede cerrarte puertas. "Si dices que tienes lupus, evidentemente vas a tener mucha complicación en encontrar trabajo", admite Eduardo. "Las bajas repetitivas, la incertidumbre de los brotes, la imposibilidad de predecir los días malos...", cuenta que todo eso convierte al paciente en alguien que muchas empresas prefieren no contratar. "No dices que tienes lupus porque piensan: esta persona me va a fallar cualquier día", añade.
La consecuencia es que miles de personas con lupus en España cargan con su enfermedad en silencio dentro de sus puestos de trabajo. Eduardo cuenta que lo hizo durante años. "Llegaba al trabajo con un brote, aguantaba la jornada y cuando volvía a casa solo quería irme a la cama", detalla.
La salud mental
Eduardo habla sobre cómo los brotes afectan al ánimo, a la paciencia, a las relaciones. "Cuando tienes un brote, el ánimo se va abajo. Y eso afecta a la familia, que te ve así. Hay momentos de discusión, y cuando uno está muy cansado, el comportamiento no es el de siempre", detalla.
Lo que sí ha descubierto con el tiempo es el valor de los grupos y las asociaciones. "Cuando te unes a un grupo y estás con los tuyos, parece que te van llevando más. El día que tienes bueno puedes comportarte como una persona que está bien", ese acompañamiento, es parte de lo que ALADA intenta ofrecer.
Avances médicos
En doce años, la medicina ha cambiado. Eduardo lo nota en su propio tratamiento. Antes, una vez al mes tenía que ir al hospital, pasar un par de horas con un gotero, recibir medicación para neutralizar los efectos secundarios del tratamiento, y volver a casa "bastante jorobado". Ahora se pone un inyectable en casa, una vez a la semana. "Es lo más cómodo", cuenta.
Aun así, los medicamentos biológicos y más avanzados, se reservan para cuando los demás tratamientos ya no funcionan. Y nadie sabe con certeza cómo responderá el organismo. "Lo que quieres es estar bien hoy, y mañana Dios dirá. Sácame de hoy y luego ya veremos", manifiesta Eduardo.
ALADA y el Día Mundial del Lupus
Este domingo 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, y ALADA, la Asociación de Personas Enfermas de Lupus y SAF de Aragón, estará presente en el puente del Parque Grande de 11.00 a 14.00 para dar visibilidad a una enfermedad que, pese a afectar a miles de personas, sigue siendo desconocida para una gran parte de la población. "Mucha gente habla del lupus, pero realmente no sabe lo que es. Y lo que más recuerdan es el capítulo de House donde todo iba al cajón desastre del lupus", dice Eduardo.
La asociación organiza talleres de salud, café navideño, informativos mensuales por WhatsApp y actividades sociales que buscan, sobre todo, que los pacientes no se sientan solos. "Al reunirte en una asociación es como ver a más gente de los tuyos", explica Eduardo.
Lo más importante, que destaca su secretario, son las Jornadas Anuales, en las que se ponen en contacto con profesionales y especialistas de diversas especialidades (ginecología, nefrología, dermatología…) para informar y mejorar el estado de las personas con lupus.
Una de sus iniciativas es la exposición fotográfica Aladas, actualmente instalada en el edificio de Fundación Ibercaja del Actur de Zaragoza. En ella, socios de la asociación posaron como modelos para mostrar una imagen diferente de la enfermedad: "No de forma que dé pena, sino para decir que nosotros también estamos aquí".
