Vox Barbastro propone medidas urgentes en apoyo a los enfermos de ELA
La iniciativa, liderada por la portavoz Ana Barón, reclama mejoras en la atención, financiación suficiente y recursos específicos para estos pacientes y sus familias
El grupo municipal de Vox Barbastro ha presentado una moción orientada a dar visibilidad a la grave situación que atraviesan los enfermos de ELA. Esta enfermedad neurodegenerativa, conmemorada cada 21 de junio a nivel mundial, continúa generando un profundo impacto tanto en quienes la padecen como en sus entornos más cercanos.
La propuesta ha sido impulsada por Ana Barón, portavoz del partido, quien ha subrayado la necesidad de una mayor implicación institucional para atender de forma efectiva a las personas diagnosticadas. Según datos recogidos en la moción, en España se contabilizan entre 4.000 y 4.500 personas afectadas por ELA, con cerca de 900 nuevos casos al año. En la comunidad autónoma de Aragón, se estima que la cifra de pacientes ronda los 85, con un promedio de 25 nuevos diagnósticos anuales.
CRÍTICAS A LA FALTA DE FINANCIACIÓN Y RECURSOS ESPECÍFICOS
Uno de los puntos más destacados de la moción de Vox Barbastro es la denuncia de los altos costes asociados al cuidado, que pueden alcanzar los 10.000 euros mensuales por persona, una cifra inasumible para muchas familias que no cuentan con respaldo suficiente por parte del sistema público.
Además, se cuestiona la eficacia del plan de choque de 10 millones de euros anunciado por el Ministerio de Sanidad, considerándolo insuficiente para cubrir las necesidades reales del colectivo afectado. También se señala la falta de financiación concreta de la denominada "Ley ELA", aprobada en octubre de 2024 pero cuya implementación completa no se prevé hasta un año después, en octubre de 2025.
Vox Barbastro denuncia igualmente la carencia de residencias y centros especializados que puedan ofrecer una atención continua, así como la limitación de los servicios de cuidados a días laborables, lo que deja a los pacientes desatendidos durante fines de semana y festivos.
PROPUESTA DE MEDIDAS EN EL PLENO MUNICIPAL
La moción presentada incluye tres puntos fundamentales en su resolución. El más relevante solicita al Ayuntamiento de Barbastro que inste al Gobierno de España a dotar con una partida presupuestaria suficiente y específica la Ley ELA, con el fin de asegurar su aplicación real y efectiva. Asimismo, se busca promover un compromiso institucional firme que garantice la dignidad de los enfermos y la asistencia adecuada en todas las etapas de la enfermedad.
Ana Barón ha manifestado que esta acción se enmarca dentro del apoyo a las demandas históricas de asociaciones, pacientes y familiares, quienes llevan años reclamando soluciones concretas. “La dignidad no puede esperar. Cada vida cuenta, y es nuestro deber garantizar que los afectados por la ELA reciban el apoyo que merecen”, ha declarado la concejal.
La moción se debatirá en el próximo pleno ordinario, con el objetivo de que el Ayuntamiento de Barbastro se sume a las demandas de impulso institucional que permitan mejorar las condiciones de vida de los enfermos de ELA y sus familias.
