Aragón se suma al proyecto ÚNICAS para mejorar la atención a niños con enfermedades raras
El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y el Servicio Aragonés de Salud se han incorporado al proyecto ÚNICAS, una iniciativa nacional destinada a transformar la atención sanitaria de las personas con enfermedades minoritarias complejas, conocidas como enfermedades raras. Este paso supone la creación de un nodo autonómico propio que permitirá a los profesionales del sistema sanitario aragonés acceder a la red estatal a través de la historia clínica electrónica.
El objetivo es claro: ofrecer una atención equitativa y personalizada, independientemente de dónde vivan los pacientes. En una primera fase, el programa se centra en la población pediátrica, uno de los colectivos más vulnerables, con la intención de que todos los niños y adolescentes afectados tengan garantizada la misma calidad asistencial en cualquier punto de España. El lema elegido lo resume de manera contundente: “Que viajen los datos, no los niños”.
Una red sanitaria en todo el país
El proyecto ÚNICAS forma parte del Plan de Atención Digital Personalizada (ADP) y cuenta con una financiación de 146 millones de euros de fondos europeos MRR para el conjunto del Estado. Está configurado como una red sanitaria colaborativa, compuesta por 26 nodos hospitalarios, entre ellos los 10 principales centros pediátricos de España, lo que permitirá compartir información, recursos y conocimiento entre profesionales.
En Aragón, este nodo autonómico actuará como punto de enlace entre la plataforma central del Ministerio de Sanidad y la historia clínica electrónica regional. De esta forma, se garantiza la continuidad asistencial, el reconocimiento de diagnósticos y tratamientos en todo el país y la posibilidad de evitar desplazamientos innecesarios para las familias.
Reunión nacional en Zaragoza
El próximo 30 de septiembre, Zaragoza acogerá una reunión nacional de coordinación en la que participarán pediatras de diferentes comunidades autónomas. Será el primer encuentro destinado a impulsar la implantación del proyecto en todo el territorio, reforzando así el papel de Aragón como nodo clave en la red.
Un paso decisivo
El director general de Salud Digital e Infraestructuras del Gobierno de Aragón, Joaquín Velilla, ha destacado que ÚNICAS supone “un paso decisivo hacia un modelo de atención sanitaria en red, equitativo, interoperable y sostenible”. Según señaló, este sistema permitirá “superar las dificultades actuales en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de patologías caracterizadas por su complejidad clínica, baja prevalencia y dispersión geográfica”.
Velilla subrayó que gracias a esta plataforma “cualquier niño con una condición minoritaria compleja recibirá la misma calidad asistencial, sin importar su lugar de residencia”.
Con esta adhesión, Aragón se sitúa en la vanguardia de la transformación digital en salud y en el compromiso de garantizar una atención justa, cercana y de calidad para los pacientes más vulnerables.
